2027
CITE MEDIEVALE AU COEUR DES ALPES
Le Vélo
au
de la
Haute Savoie
Enzo est
un petit garçon de Contamine sur Arve de 3 ans et demi atteint d’une maladie
génétique très rare l’hypophosphatasie qui se caractérise par le dysfonctionnement d’une enzyme qui permet normalement la fixation du calcium sur
le squelette. L‘hypophosphatasie concerne les enfants et les adultes et
se
traduit par des retards de croissance, une déminéralisation
des os, des
fractures multiples, des douleurs récurrentes, des problèmes dentaires. Enzo a
perdu précocement 8 dents de lait et
rien ne dit que ses dents définitives
pousseront. Cela n’aide pas
dans l’apprentissage de l’alimentation, Enzo est alimenté
partiellement par sonde et le nourrir par la bouche est un combat au quotidien. Un des projets de l’associationest la thérapie génétiquedont
les recherches ont commencé au Japon et dont l’association aide financièrement
les recherches
(30.000 € cette année). L’aboutissement
de cette thérapie
changerait complétement la vie des malades.
2019 la RCR va pédaler pour
ENZO
de l'association Hypophosphatasie Europe
www.hypophosphatasia.eu
Remise de chèque
mairie de La Roche
le 15 octobre 2021