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Enzo est un petit garçon de Contamine sur Arve de 3 ans et demi atteint d’une maladie génétique très rare l’hypophosphatasie qui se caractérise par le dysfonctionnement d’une enzyme qui permet normalement la fixation du calcium sur le squelette. L‘hypophosphatasie concerne les enfants et les adultes et
 se traduit par des retards de croissance, une déminéralisation 
des os, des fractures multiples, des douleurs récurrentes, des problèmes dentaires. Enzo a perdu précocement 8 dents de lait et 
rien ne dit que ses dents définitives pousseront. Cela n’aide pas 
dans l’apprentissage de l’alimentation, Enzo est alimenté partiellement par sonde et le nourrir par la bouche est un combat au quotidien. Un des projets de l’associationest la thérapie génétiquedont les recherches ont commencé au Japon et dont l’association aide financièrement les recherches
 (30.000 € cette année).  L’aboutissement de cette thérapie 
changerait complétement la vie des malades.
 2019 la RCR va pédaler pour 
ENZO
de l'association Hypophosphatasie Europe
RCR 2019 1 !cid_63BDD50C-0253-481F-97E9-66FF60635D5F
www.hypophosphatasia.eu
Remise de chèque  
mairie de La Roche
 le 15 octobre 2021