le-faucigny-1 logo sans LRF PNG
forme-centrale-vague
 CITE MEDIEVALE AU COEUR DE LA HAUTE SAVOIE
 La Roche sur Foron 
Accueil Contactinscription - paiement - règlement - statutsConseil d'AdministrationLes présidentsPV AG2023AdhérentsCalendrier 2024Assemblée Générale 2024Reprise 2024Repas CCR 2024Soirée fin de saison 2024Patinoire 2024Parcours saison 2024Sorties extérieures Lacs Aiguebellette et PaladruVia Rhona sud BugeyAutour du Fier tour du lac de Vouglans JuraTour du Mont Blanc Sorties 2022 2023 Le Tour du Lac du BourgetLe Jura SuisseGorges de l'AinEntre Jura et LémanparcoursJura par PhilippeDescriptif parcoursLe Bugey par PhilippeDescriptif parcoursVoyages CCRFréjus 2024Parcours Fréjusles photos Embrun 2024Parcours EmbrunLloret de Mar 2023Parcours EspagneSemur en Auxois 2023Corse 2022Parcours corse 2022ReliveRiccione Italie 2022Rando Cyclo Rochoise 2024Les parcours RCRPhotos 2023Photos et Vidéosphotos 2024EquipementsPartenaires
maillot Femme bis pgn maillot ligne du temps Capture d'écran 2023-12-04 114357 116_3_6200eb54ee399
Championnats du Monde 2027
omde
ani logo la roche sur foron
enzo png2 ob_f7743d_bouton-accueil.gif
Enzo est un petit garçon de Contamine sur Arve de 3 ans et demi atteint d’une maladie génétique très rare l’hypophosphatasie qui se caractérise par le dysfonctionnement d’une enzyme qui permet normalement la fixation du calcium sur le squelette. L‘hypophosphatasie concerne les enfants et les adultes et
 se traduit par des retards de croissance, une déminéralisation 
des os, des fractures multiples, des douleurs récurrentes, des problèmes dentaires. Enzo a perdu précocement 8 dents de lait et 
rien ne dit que ses dents définitives pousseront. Cela n’aide pas 
dans l’apprentissage de l’alimentation, Enzo est alimenté partiellement par sonde et le nourrir par la bouche est un combat au quotidien. Un des projets de l’associationest la thérapie génétiquedont les recherches ont commencé au Japon et dont l’association aide financièrement les recherches
 (30.000 € cette année).  L’aboutissement de cette thérapie 
changerait complétement la vie des malades.
 2019 la RCR va pédaler pour 
ENZO
de l'association Hypophosphatasie Europe
RCR 2019 1 !cid_63BDD50C-0253-481F-97E9-66FF60635D5F
www.hypophosphatasia.eu
Remise de chèque  
mairie de La Roche
 le 15 octobre 2021